怎么治疗皮肤白癜风 http://pf.39.net/bdfyy/qsnbdf/160304/4780762.html口播：三岁本应无忧无虑享受幸福的童年时光，家住铎山镇金星居委会的阮祚晨今年刚好3岁，由于患上了极其罕见的石骨症，小晨晨的骨髓浆已全部消失，并慢慢钙化，随时可能危及生命。
解说：这个活泼可爱的孩子就是小晨晨，今年3岁，个头比同龄孩子矮了不少，突起的后脑和矮小的身子看上去有些不协调,斜视的目光很难集中在一个点上。小晨晨的奶奶告诉记者,孩子一出生身体就很不好，经常感冒发烧，走路时常摔跤，眼晴严重斜视。
实况:小晨晨的奶奶
走路的时候不太看见就磕在凳子上面每次拿个什么东西他的眼睛都要这么看这么看
同期：小晨晨父亲阮福斌
发现他的左眼睛有一点斜当时以为是斜视就没有那么注意想着有些事应该是很容易治疗的
解说：对于小晨晨的眼睛问题，起初阮福斌夫妇并没在意，直到小晨晨7个月断奶后，夫妻俩才医院进行诊治，诊断结果为视神经萎缩、小脑畸形。正当他们准备给小晨晨做手术时，医生在手术前的检查中发现小晨晨骨髓浆全部消失，并慢慢钙化。阮福斌立即带着儿子前往北京进行救治，医院确诊，小晨晨患有石骨症，这是一种非常罕见的遗传型骨发育障碍性疾病，发病率约为百万分之五，全国得这种病的婴儿不超过50例。如不及时治疗，全身骨头会逐渐钙化，失去造血功能，随时会危及生命。
同期：小晨晨父亲阮福斌
当时心里想的听到医生介绍这种病的严重性治疗费用想到个人没有这种能力来救我儿子我们夫妻俩商量之后也考虑过放弃可是放弃又不太忍心
同期：小晨晨的母亲刘交交
一直以来都是我老公在外面给人送水维持生活日子过得也还和和乐乐自从儿子得了这个病之后我真的不知道该怎么办了
解说：为了给小晨晨治病,夫妻俩已经花光了所有积蓄，家里早已债台高筑，连唯一住的的房子也变卖了。
同期：小晨晨的父亲阮福斌
现在我家里能借钱的地方都借的差不多了我自己的房子也卖了已经想不到任何办法了对我来说已经到了山穷水尽的地步
解说：医生建议小晨晨立刻住院进行骨髓移植。可是近80万元的治疗费对于这个家庭而言无疑是一笔天文数字，但面对儿子那一双懵懂的眼晴，听到他一句一句的叫着“爸爸”，阮福斌心如刀割。
同期：小晨晨的父亲阮福斌
有很多好心人的帮助，自己又不忍心放弃，哪怕倾家荡产，变卖任何东西，还是要治好他
解说：从北京回来后，阮福斌越想越不对劲，怀里这个年仅8个月大的小女儿婷婷，似乎也出现了跟哥哥相似的症状。
同期：小晨晨的父亲阮福斌
我一回来就带我的小女医院去检查检查出我的小女儿也属于严重贫血过一段时间就恢复一点反正是在一个反反复复贫血的状态
3岁孩童患少见石骨症众人献爱心80万元治疗费用缺口很大
解说：医生告知阮福斌夫妇，小女儿婷婷也极有可能是石骨症患者。得知阮福斌一家的不幸遭遇后，邻居们纷纷慷慨解囊。同时在众筹网站轻松筹上，社会各界也纷纷伸出了援助之手，目前已募集善款15万余元，阮福斌把每一笔善款都记在本子上。
同期：小晨晨的父亲阮福斌
治疗好我儿子之后，在想怎么好好报答别人，方便感谢他们解说：金星居委会也第一时间送上了慰问，为了拯救这个幼小的生命，居委会表示下一步将发动全村的居民给这个不幸的家庭奉献爱心。
同期：铎山镇金星居委会支书阳勇
目前我们居支两委对他表示了慰问下一步我们也将发动全体的居民对他进行募捐看能不能争取更多的支持
记者手记：3岁的孩子本应该天天任着性子玩,可对于小晨晨来说却太奢侈,他用自己瘦弱的身躯和病魔抗争着,然而，80万元的手续费用还有很大的缺口，祈求命运能给这个伤痕累累的家庭多一分善意，祈盼社会各界伸出援手，帮助小晨晨早日战胜病魔。
爱心账号：阮福斌
捐助
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
