小脑梗死

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六位罕见生命的骄傲国际罕见病日 [复制链接]

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风里雨里,京城医馆都在这里守护着你~

6大洲,6张面孔,6位英雄,6条生命。国际罕见病日照亮全球超过3亿罕见病患者,无论男人、女人、儿童,或青少年、青年人、成年人、老年人。这篇文章中,我们将看到来自全球不同地方不同年龄6位罕见病患者的故事。虽然每个故事的主角都患有不同的罕见疾病,但他们每个人面临的挑战却都是相似的。

大洋洲-Angelina

5岁的Angelina来自澳大利亚,她最爱做的事情是跳舞和看动画片。她患有CASK基因相关疾病,更准确的说,她患有X连锁脑桥小脑发育不全伴智力低下和小头畸形(MICPCH)。目前全世界已知只有50例该病病例。Angelina的哥哥为她而骄傲,她喜欢和哥哥一起玩耍和画画。Agelina拥有自己的facebook账号,向全世界展示她的成就。

亚洲-Syafiq

Syafiq患有少汗型外胚层发育不良症(Hypohidroticectodermaldysplasia,HED),他居住在马来西亚,喜欢在丛林中徒步旅行和慢跑。他还喜欢品尝各种各样的马来西亚美食!“我觉得自己很特别,很独特。这种感觉是在我离家进入大学,研究HED后,对自己疾病更加了解之后才产生的。”

北美洲-Tristan

Tristan是一位来自美国的患者倡导者,患有镰刀型细胞贫血症。他人生的挚爱是设计和娱乐。作为一名时装设计师,Tristan每时每刻都在画设计图。“我最大的支持者是我的家人,尤其是一直照顾我的妈妈和奶奶。”

南美洲-Regina

Regina来自巴西,喜欢旅游和发现新文化,并通过VidasRaras研究所副总裁的角色去帮助其他人。她患有平滑肌肉瘤(leiomyosar
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